En 2012 – Les faits saillants de « tdah365 »

WordPress.com a préparé un rapport annuel des statistiques 2012 pour ce blog.

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À titre de comparaison, 600 personnes on atteint le Mont Everest en 2012 et ce blog a eu  3 900 visites.

Merci à tous ceux et celles qui sont venu sur ce blog et qui m’ont suivi.  Chacun de vos j’aime cet article ou j’aime ce blog m’ont fait chaud au coeur.  Merci!

Cliquer ici pour voir le rapport complet.

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Conclusion : le TDAH en une semaine!

L’initiative lancée à travers le pays par le CADDAC (Center for ADHD Awareness Canada) en collaboration avec CADDRA (Canadian Attention Deficit Hyperactivity Disorder Resource Alliance), CHADD Canada et le Regroupement PANDA visait à donner une voix aux patients, leurs familles et aux experts.

Bien que des traitements existent, le trouble déficitaire de l´attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est très mal connu et c’est le trouble de santé mentale le plus courant chez les enfants, qui touche aussi les adolescents et les adultes.  Les estimations les plus conservatrices indiquent que plus d’un 1 million de canadiens sont affectés par le TDAH.

J’ai donc débuté la semaine canadienne de sensibilisation au TDAH, un peu survolté et pleine d’espoir.  J’y ai vu une occasion rêvé de positionner l’organisme pour lequel je travaille, c’est vrai, mais aussi de rejoindre tant de gens qui ne savent pas que de l’aide est disponible et que des organismes comme celui pour lequel je travaille existent.

J’ai donc lancée une idée; d’arborer la photo du profil ou de la couverture de la semaine de sensibilisation au TDAH du 14 au 21 octobre 2012 afin que le plus de gens possible soient avisés, et beaucoup l’on fait!  C’était génial de voir autant de profils identiques sur les pages parlant du TDAH.

En m’impliquant, mon objectif n’était pas seulement d’avoir plus de visiteurs sur le blog TDAH365 ou d’avoir plus de fans sur la page de PANDA Lanaudière nord mais il était de rejoindre des gens qu’on ne rejoint pas par les liens habituels, pour les aider à surmonter les préjugés auxquels ils font face au quotidien.

Quand une cause soulève des centaines de milliers de personnes, on ne peut plus « rien faire » avec ça, les choses bougent, elles avancent!  J’espérai naïvement, qu’il suffise de partir le bal pour que les organismes qui ont le TDAH dans leur mission interpellent leurs fans, leurs contacts de leurs milieux.

Au niveau national, on peut certainement dire que l’objectif est réussi, si on se fie au nombre de fans et de visiteurs des pages officielles de La Semaine canadienne de sensibilisation au TDAH et de Canadian ADHD Awareness Week mais qu’en est-il plus localement?

Dans les médias, cela n’a pas vraiment fait les manchettes sauf pour quelques articles tel que Une vie normale avec le TDAH de Nord Info ou l’entrevue radio de Marie-Michèle Lemaire au 106,9fm ou encore celui de Mathieu Perreault dans La Presse qui n’a pas tout à fait « sensibilisé » avec un titre comme la menace de l’hyperactivité.

Au Québec, se sont les organismes PANDA (Personnes Aptes à Négocier le Déficit d’Attention) qui se positionnent comme un réseau d’associations voués au TDAH.  On aurait donc pensé qu’ils auraient été aux premières loges, mais c’est plutôt désolant de constater qu’il y a eu si peu de mobilisation!

Malgré qu’il en existe 14 présentement, seulement 4 associations PANDA ont fait mention de la semaine dans leur actualité Facebook et elles méritent qu’on les nomme;

Heureusement, la population peut également se tourner vers d’autres sources d’information, qui ont su profiter de l’occasion;

Sur ce, je vous dis… à l’an prochain!

Béa

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La place du TDAH dans les priorités!

C’est bien beau une semaine de sensibilisation au TDAH, on en parle partout, j’ai découvert plein d’information sur des sites intéressants, mais derrière chaque fan ou visiteur rejoint, se cache une vraie personne, qu’on n’aide pas.  Les obstacles auxquels ils font face quotidiennement, ne disparaîtront pas quand la semaine va se terminer, alors qui sera interpellé pour qu’il y ait un budget dédié au TDAH?

Il faut maintenant passer de la parole aux actes et faire suite au plan d’action qui s’est fait discret, depuis trop longtemps.  Alors, comme adulte TDAH, comme mère d’enfants atteints et comme employée dans un organisme communautaire voué à la cause, je me questionne… après la semaine, il se passe quoi?

Au niveau médical; les principaux besoins sont…

– pour le diagnostique; d’avoir accès à un médecin, qui comprend ce trouble.
– de ne pas attendre sur une liste d’attente pour voir un spécialiste, si le médecin juge qu’une évaluation plus poussée est nécessaire.
– d’avoir accès à tous les types de médication pour le TDAH.
– d’être dirigée vers des ressources dédiées au TDAH pour le suivi, l’aide et des informations supplémentaires.

Au niveau scolaire; les principaux besoins sont…

– que les enseignant(e)s et intervenant(e)s puissent être mieux formés.
– que des adaptations puissent rapidement et sans conditions, être mises en place à l’école.
– que l’école ait les spécialistes nécessaires pour leur venir en aide.
– que du matériel adapté puisse être disponible, en quantité suffisante.

Au niveau des ressources; les principaux besoins sont…

– que les organismes TDAH soient reconnus et financés adéquatement.
– que des équipes puissent offrir un suivi adapté et concertée (le suivi après l’évaluation).
– que soient implantés des programmes reconnus tel que « Mieux vivre le TDAH à la maison ».
– qu’un minimum de services liés au TDAH puisse être offert dans toutes les régions.

Tout ça, sa coûte beaucoup d’argent me direz-vous? C’est vrai! Mais quand on sait que le TDAH touche environ 7% de la population… ça coûte combien à tout le monde de ne rien faire?

Je serais curieuse de savoir les montants qui sont investis pour les Troubles Envahissant du Développement (TED) ou les Réseaux d’aide (alcooliques et toxicomanies) versus le nombre de gens touchés en termes de population…Il serait probablement justifié de dire que le TDAH est l’enfant pauvre des maladies mentales!

Béa

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Lettre à mes enfants

Cette semaine, on parle beaucoup du TDAH et c’est tant mieux. Quand je pense à la cause je pense à mes enfants et je suis émotive.  Mon cœur balance entre l’espoir et la résignation.  J’espère que l’avenir sera meilleur pour ceux et celles qui ont un TDAH, qu’ils seront mieux compris et surtout acceptés tels qu’ils sont.

Mais si rien ne changeait… quel message je veux laisser à mes enfants, si je devais partir demain à l’aurore?

Chers enfants,

Vous êtes tellement beaux, je vous aime tant, malgré les embûches qui vous attendent je sais que vous allez réussir et n’en doutez jamais.

Quand vous vous trompez, encore, ne vous découragez pas, vous avez mis beaucoup de temps pour réussir tout ce que vous avez entrepris mais vous y êtes toujours arrivés.

Ne pensez pas que vous êtes imbéciles, quand votre mémoire vous fait défaut, c’est simplement le temps d’utiliser un des moyens que j’ai mis en place quand vous étiez petits, ou de trouver un nouveau moyen qui vous ressemble plus.

Ne laissez personne vous dire que vous êtes des drogués si vous prenez des médicaments pour vous aider à aller mieux et rappelez-vous que si vous étiez diabétiques personne ne vous feraient de commentaires.

Ne choisissez pas un travail seulement en fonction de vos réussites actuelles car si vous avez un travail que vous aimez, dans un milieu accueillant et ouvert aux différences, vous arriverez à faire beaucoup plus.

Vous devrez choisir un métier qui utilise vos forces, vos talents et allez chercher des outils ou des alliés pour les choses que vous n’arrivez pas à faire.

Vous n’êtes pas seulement que TDAH, lunatique, hyperactif, anxieux ou dyslexique, vous êtes d’abord des êtres humains comme les autres avec les mêmes droits.  Peut-être que vous allez devoir vous affirmer mais au moins, je vous ai montré comment faire à chaque fois que je vous ai défendu.

N’oubliez pas que vous êtes douées et capable, quand on vous en donne la chance et quand on vous fait confiance.

J’espère que vous n’aurez pas à cacher votre condition toute votre vie et qu’un jour le TDAH sera enfin vu comme un atout; pensez à votre créativité, votre spontanéité, à votre incroyable résilience et à votre capacité de vous investir à 200% dans des projets.

J’aurais bien aimé que ce soit plus facile pour vous, qu’il y ait moins d’obstacles à franchir mais au final, je pense que vous êtes plus prêts à affronter la vie, parce que vous, les échecs vous connaissez ça, vous savez comment vous relever et je suis convaincue que vous trouverez une solution.

Acquérir votre autonomie a été plus long que la moyenne, atteindre le diplôme un véritable exploit, mais jamais je n’ai pensé que vous ne feriez rien de bien.

Le réel handicap n’est pas votre TDAH mais bien les barrières que certains tenterons de mettre sur votre route vers le bonheur.

Maman

Béa

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Mes souhaits pour le TDAH!

En cette semaine de sensibilisation du TDAH (du 14 au 21 octobre 2012) plusieurs bonnes actions seront soulevées, des inégalités dans notre système de santé et des lacunes dans notre système scolaire seront dénoncées, des trous de services pour les personnes TDAH seront nommés, ainsi que le manque de financement dans des organismes œuvrant auprès des personnes ayant le TDAH.

Alors j’ai pensé faire autre chose qu’on ne fait pas souvent… faire des souhaits;

J’aimerai qu’on arrête de penser que c’est ma fatigue qui fait que mon jeune est hyperactif, mais plutôt le contraire.

J’aimerai pouvoir dire ouvertement que je suis épuisé, sans pour autant qu’on me diagnostique une dépression.

J’aimerai qu’on change le regard des étrangers à l’épicerie, qui pensent que mes enfants sont mal élevés.

J’aimerai qu’on change les commentaires que j’entends, en file à la banque, parce que c’est gênant et bruyant des enfants hyperactifs.

J’aimerai ne plus jamais entendre que je choisi la facilité quand je médicamente mon enfant, parce qu’il n’y a rien de plus difficile que de faire un choix aussi négativement perçu.

J’aimerai qu’on change les rencontres avec l’équipe-école quand ils ont tous l’air d’avoir eu une rencontre avant la rencontre, parce que je me sens toute seule dans mes culottes de parent, incomprise et qu’ils ont tous l’air d’attendre que je dise « ok je m’en occupe ».

J’aimerai qu’on change les plans d’interventions qui sont souvent préparés d’avance, qui ne contiennent que des actions que mon jeune devra faire (ou ne plus faire), avec très peu d’aide concrète ou sans nombre d’heures indiqués.

J’aimerai que ce plan d’intervention ne reste pas qu’un formulaire obligatoire, consigné au bureau de la direction, mais bien un plan d’aide évolutif et aidant.

J’aimerai qu’on change les interventions faites à l’école, basées sur le comportement négatif à éliminer, au lieu d’être basées sur l’encouragement du comportement positif que l’on souhaite que le jeune adopte.

J’aimerai que tous les matins, les intervenants scolaires mettent leur compteur à zéro et ne tiennent pas compte des erreurs d’hier, comme le font les TDAH.

J’aimerai bien qu’on arrête de me demander de « comprendre » les difficultés que vivent les intervenants à l’école, mais qu’ils (elles) comprennent ce que c’est de « vivre » les difficultés 24h/365 jours.

J’aimerai qu’on change l’attitude générale d’exclusion qu’on retrouve à l’école quand on entend « si on le fait pour votre jeune on va devoir le faire pour tout le monde ».

J’aimerai qu’on ajoute, une fois par mois, un système de pige pour les enfants différents qui n’ont jamais droit aux privilèges, aux sorties, aux bonus, etc., afin qu’eux aussi puissent avoir UNE VRAIE chance!

Béa

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mauvais jugement

Quand j’ai ouvert ce blog, le 30 juin dernier, ma saison d’activités était terminée, je n’avais plus de réunions pour divers comités et mes vacances débutaient.  J’étais encore euphorique du succès que j’avais eu, en seulement 3 mois, avec la page facebook de PANDA Lanaudière nord, j’avais du temps et tout plein de choses à dire.

Pleine de bonne volonté, je me suis dit que j’étais assez mature pour me structurer, j’allais me faire un plan de match et m’y tenir pour éviter de mettre 50 articles d’un coup et puis plus rien.  Et puis, je ne voulais pas que ce blog soit comme un des nombreux projets que j’ai débuté sans jamais le terminer…

Sachant très bien que ma nature TDAH ne fonctionne pas comme ça, je me suis trouvée très rusé d’avoir pensé ouvrir un document Word dans lequel j’allais pouvoir écrire plusieurs textes d’avance et de là, j’allais pouvoir « copier-coller » les textes à des intervalles réguliers pour les mettre sur ce blog.gestion du temps

Les 2 premières semaines j’ai écris 6 textes, les 2 semaines suivantes j’en ai écris 4 et puis … plus rien.  J’ai tout plein de titres et des débuts de textes mais aucun ne dépasse 2 paragraphes et aucun d’eux n’est vraiment intéressant.

À la mi-août mon travail à repris, la rentrée scolaire de mes enfants a monopolisé beaucoup de temps, mes soirées d’activités et mes réunions sont de retour et là, je me demande où j’avais la tête quand j’ai ouvert ce blog? Où je vais trouver du temps pour écrire?

Le problème ce n’est pas ce blog, ou aucun des nombreux (trop nombreux) projets inachevés qui font partie de mon histoire de vie, c’est mon mauvais jugement du temps.

Je n’arrive pas à juger du temps que me prendra un travail à faire, ni de la quantité de temps nécessaire à la préparation de ce travail.  Avoir du temps de libre « ici et maintenant » c’est avoir du temps à combler par un projet.  Je n’évalue pas que je comble 2 heures de temps libre par semaine par un projet demandant 10 heures par semaine, non!

Pour moi, c’est un « espace temps » à remplir avec un « espace projet » et les deux me paraissent être un « espace » de même grosseur.  J’ai abandonné beaucoup de projets non pas parce qu’ils n’étaient pas intéressants mais simplement parce qu’ils devaient occuper trop de temps que je n’avais tout simplement pas.

Alors je n’abandonnerai pas ce blog mais de toute évidence, je n’arriverai pas à « fournir » autant de textes, sur une base aussi régulière que j’ai d’abord estimé.  Et puis au moins, ce blog me permet ENFIN, de faire avancer un projet en verbalisant ce qui ne fonctionne pas dans mes projets.

Béa

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Ça ne me tente pas!

Certains appellent ça de la procrastination, moi j’appelle ça « la force invisible qui m’empêche de faire ce que j’ai à faire ».  C’est une force maléfique, une force envoutante… qui me paralyse.

Ceux qui n’en sont pas atteints y voient de la paresse, de la négligence ou du laisser aller.  Mais je vous le dis, c’est une souffrance atroce, c’est douloureux comme des courbatures, un mal de dent.

Wikipedia nous dit : « La procrastination est une tendance à remettre systématiquement des actions au lendemain ».  Oui mais c’est plus que ça.

Je ne remets pas à plus tard n’importe quelle action ou tâche, dans les faits, je ne choisis même pas.  Dès que quelque chose est « obligatoire et ennuyeux »  ça se déclenche automatiquement sans mon consentement.

Après deux semaines de vacances, j’ai passé une semaine complète à souffrir en pensant à mon retour au bureau.  Même des décisions que je prends moi-même (exemple écrire un article par semaine) me fait souffrir dès que je réalise que je vais devoir le faire et prévoir du temps pour le faire et ce, peu importe si quelque chose d’autre se présente.

On pourrait penser que c’est d’arrêter ce que je fais (qui me procure du plaisir) qui alimente la procrastination pourtant j’ai souvent autant de plaisir à faire la tâche que j’évite.  Parfois, dès que j’ai commencé l’autre action c’est fini, ce n’est plus difficile et d’autres fois, la difficulté de se mettre à la tâche demeure jusqu’à la toute fin.

Quand je regarde mon enfant TDAH à l’heure des devoirs c’est pareil… il passe tout son temps à aiguiser son crayon, jouer avec son efface, fixer le mur, réparer la pochette de son sac d’école, tourner sur sa chaise, etc. Il a soif ou faim, il a quelque chose à me dire ou à me faire signer… et c’est tellement évident à constater quand je ne suis pas impliqué.

Ce n’est pas scientifique mais je pense qu’il y a un lien avec l’opposition… on a de la difficulté à lâcher prise, à se soumettre.  Alors il faut travailler sur les éléments clés, c’est-à-dire « comment je me sens à ce moment précis? »

  • J’ai peur de manquer quelque chose d’intéressant?
  • Je me sens en punition?
  • Pourquoi je résiste?

Je n’essaye plus d’aimer le travail à faire car ça me demanderais trop de temps et j’argumenterais… Je plonge plutôt en me disant que je me débarrasse de cette tâche au plus vite pour faire autre chose qui me plait plus.

Béa

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